尘肺病：无法呼吸的痛
编者按
国家卫计委6月30日发布《2013年全国职业病报告情况》。数据显示，2013年共报告职业病26393例，其中尘肺病23152例，占2013年职业病报告总例数的87.72%。新增职业病中近九成为尘肺病。
尘肺病，又一次闯入公众视野。
从医学上解释，尘肺病是由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘(灰尘)，并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(疤痕)为主的全身性疾病。
很多人第一次听到尘肺病这个词是在2009年河南小伙张海超“开胸验肺”时。
五年后，有公益组织日前发布《中国尘肺病农民工生存状况调查报告（2014）》显示，中国的尘肺农民工是一群高度同质化的群体，他们中的绝大部分人是中年以上的男性，文化水平很低，外出打工是他们主要的收入来源。因为从事高粉尘的工作，又缺乏安全保障，导致患上尘肺病；患病之后，又由于没有劳动合同和社会保障，维权困难，导致他们无法获得应有的医疗待遇和赔偿。
虽然尘肺病患者多为男性，但与他们一同承受生命之痛的还有父母、妻子、儿女。
本报记者日前采访了多位尘肺病患者，及其妻子、女儿，努力还原他们的真实生活，以期唤起社会更多的关注。
彝族小姑娘阿牛，父亲因尘肺病早亡，母亲改嫁。
母亲
“请一个好心的家庭收养他们，不需要这个家庭多么富有，只需要给我的两个儿子一点父爱母爱，让他们可以继续读书，能读多久就读多久。”两年前，躺在病床上的贵州仁怀茅台镇的农妇杨能芬面对前来采访的媒体托孤。
那一刻，杨能芬绝望而无助。对于自己的未来，她已经不抱希望。但身为母亲，在“生命的最后时刻”，她心里最为惦念的依然是自己的两个儿子：“我心疼这两个孩子，如果我就这么走了，以后他们回家连个依靠的人都没有。”
儿子,曾经是杨能芬和丈夫拼命工作的全部动力。为了“两个儿子能生活得更好些”，她和丈夫常年在建筑工地打零工，做风钻工，“虽然工作时也觉得粉尘很大，但我们俩也没多想，什么挣钱就做什么呗。”“干活时，也没戴过什么口罩，老板没让带，我们也不知道要戴。”
2010年，杨能芬的丈夫被诊断为尘肺病三期。“尘肺病”三个字第一次出现在杨能芬的世界里。
丈夫迅速地衰弱。临终前，他把两个年幼的儿子和杨能芬叫到面前：“能芬，谢谢你一直照顾我，拜托把两个娃娃带大，我们都没有文化，只能做苦力，希望我们的儿子多读点书，一定要让他们继续读书！”看着杨能芬点头答应，丈夫才溘然长逝。
杨能芬和丈夫都不曾与用工单位签过任何劳动合同，也没有参加新农合，生了病既不能享受新农合政策报销医疗费用，也不可能申请工伤保险。为了给丈夫治病，杨能芬只能四处借债。
丈夫过世后，留下了近10万元债务和年过七旬的婆婆。卖宅基地、打零工，杨能芬更加拼命地干活。为了完成丈夫的遗愿，也是自己的心愿，再艰难的日子，她都坚持让两个儿子读书。
生活虽然清苦，但让她欣慰的是，两个儿子听话、懂事。靠着勤劳的双手，两年后，杨能芬还清了所有的外债。身为母亲的她，似乎又重新闻到了幸福的味道。
但让所有人始料不及的是，两年后，尘肺病的梦魇再度降临这个家庭。
2012年年初，杨能芬突然发病，咳嗽不止，浑身疼痛。经遵义、重庆两家医院检查均确诊为：结核、尘肺病。
再度听到“尘肺病”三个字，杨能芬的大脑一片空白，对她来说这无异于被判了死刑。因为没钱在医院治疗，杨能芬只是抓了些药就回到家中养病。
年底，随着天气转凉，杨能芬的身体也越来越虚弱，她浑身疼痛无力、卧床不起，不管去哪儿，都要靠14岁的大儿子背上背下，就是每天的晚饭，也只能等大儿子放学后回家做。
不忍看着她病死家中，杨能芬的弟弟带着东拼西凑的1万元钱将她送进了四川大学华西第四医院。与杨能芬一同去成都的还有她10岁的小儿子，因为大儿子要留在家中照顾奶奶，小儿子就扛起了照顾妈妈的重责。
帮妈妈洗脸、洗脚、擦身子，喂药、喂饭，陪在妈妈身边讲笑话逗她开心……穷人的孩子早当家。10岁，正是一个孩子在母亲怀里撒娇的年纪，但杨能芬的小儿子却为忍受病痛折磨的妈妈撑起了一片天。
而此时，躺在病床上的杨能芬，并没有为自己的病情挂心，反而在时时牵挂着自己的两个儿子：“把儿子带到独立，让他们读书是我最大的梦想，本来该由我来完成的，但是现在我完成不了了，他们该怎么办？”
就在杨能芬陷入绝望时，她们一家的故事经媒体报道后，受到了社会的高度关注，爱心如潮水般涌来：不少好心人都对其进行了捐助，当地政府也启动了临时医疗救助措施，发放了生活救助金，并按政策将其家人纳入农村低保。
而就在几天前，记者再次拨通了杨能芬的电话。电话那头传来的声音，不再虚弱无力。杨能芬告诉记者，她目前正在家中休养，身体恢复得很好，已经可以做简单的家务。而她的两个儿子也都继续在校读书，“大儿子今年读职高一年级，小儿子开学就六年级了。”
电话里，杨能芬还欣喜地告诉记者，当地政府为她家盖了新房，新房有三个门面，她正准备和另一尘肺病人合伙做点小生意，“这样我不但可以自食其力，还可以帮助其他尘肺病人了。”
身为母亲，患尘肺病的杨能芬无疑是幸运的。
四川甘洛县赤普矿区豫光6号井，一名矿工准备开车进入井硐。
妻子
“晚上从镇上搭车到汉源，坐7点多的夜车，经过4个多小时，火车12点前到成都，再坐公交到四川大学华西第四医院挂号看病，时间刚刚合适……”
这条路，这些年，何春蓉不知道陪患尘肺病的丈夫走了多少趟，“虽然辛苦，但我愿意陪他一直走下去。”说话时，何春蓉的声音哽咽了。
何春蓉来自四川雅安汉源县，就在4个月前，她的丈夫在经受了八年的尘肺病折磨后去世。“八年里，我陪他不断地看病、吃药、住院，就是希望他能好起来，但最终他还是走了。”因为肺部组织纤维化，在生命最后的日子里，呼吸变得极为困难，而为了让呼吸能够更顺畅些，只能跪着，“他是跪着走向死亡的。”何春蓉说。
而原本，何春蓉和丈夫的日子过得有滋有味，2004年女儿的出生更是为这个小家庭带来了无限的欢乐与希望。
为了让家人生活得更好，女儿出生后，何春蓉的丈夫在当地的矿山做起了矿工。看着下班时一脸煤灰、一身疲倦的丈夫，何春蓉常常劝丈夫别干了，“可他总是呵呵一笑，说‘没事’。”
但很快，何春蓉就发现强健的丈夫身体越来越弱，开始不断地咳嗽。
为了给丈夫看病，何春蓉和丈夫远赴广州、深圳，但最初都没有得到确切的诊断。直到几年前，丈夫才被确诊为尘肺病。而与丈夫一同被诊断为尘肺病的还有周围村镇上近百名在矿上打工的工人。
“到那时，我才知道丈夫是因为打工才得的病。”但当时，原来的矿主早已远走他乡，矿山易主，新来的矿主拒绝为患病的矿工提供任何补偿。
索赔无门的何春蓉只有借债为丈夫治病，曾经幸福的小家陷入了困顿。虽然也有人劝何春蓉早点儿离开，“尘肺病根本治不好，你丈夫就是个无底洞，跟着他只能吃苦”，但何春蓉还是选择了留下，“作为妻子，我不能在他最困难的时候离开。”
为了贴补家用，曾经学习过理发的何春蓉又重新拿起了发剪，做起了理发师，并在朋友的帮助下，在淘宝上开了家销售当地农副产品的网店，“生意一般，不过有点收入就比没有强”。从此，何春蓉承担起了家庭的全部重任。
因为丈夫，何春蓉认识了不少患尘肺病的工友。她和大家一起去当地的相关部门维权，并做起了救治尘肺病公益组织的志愿者，“就是去尘肺病患者家里了解情况作登记，发放爱心包裹到尘肺病患者手中……”
志愿者工作虽然是完全无偿的，有时还可能耽误照顾女儿，但何春蓉却一直坚持着，“尘肺病人和家属真的是很可怜，我们之间更应该互相帮助。”
在何春蓉们的努力下，从今年年初开始，当地政府减免了尘肺病患者去医院治疗的费用，但何春蓉的丈夫却在这时走了。
丈夫去世后，何春蓉瘦了整整10斤，因为“心里难受”。但为了女儿，生活还要继续下去，“我现在最大的心愿就是在照顾好女儿的同时，力所能及地去帮助其他的尘肺病家庭”。身为尘肺病患者的妻子，何春蓉说。
女儿
在农村，父亲往往是一个家里的顶梁柱，陕西商洛的张佑红家也不例外。
在张佑红的记忆里，很长一段时间，父亲的形象都是模糊的。因为“他常年在外打工，听妈妈说是在河南、山西等地做矿工，只是每年春节回家一趟住几天。”“不过，爸爸常常打电话来问我和弟弟的学习，他总是嘱咐我们要好好读书。”
每个月，收到张佑红的父亲按时打到银行卡里的生活费时，母亲总是忘不了跟张佑红和弟弟唠叨，“这些都是你爸爸的血汗钱，我们不能乱花，你们两个要学出个样来，才对得起父母呀。”
从小喜欢读书的张佑红，其实很早就在心里规划出了自己的路：“考上理想的大学，读研究生，然后一路读下去。”这也是父母对张佑红的期望。
但所有的梦想都在张佑红高三那年戛然而止。
在外的父亲突然拖着病弱的身体回到了家，再也没有能够出去打工。
经诊断，张佑红的父亲被确诊为尘肺病三期。“身材魁梧的爸爸一下子瘦得像纸片一样，走一段路就要停下来喘个不停。”
此前，张佑红同村小伙伴的父亲也有患上尘肺病的，她亲眼看到了伙伴家庭的败落、父亲的离世。但她从没有想到这样的命运有一天会降临到自己头上。
突如其来的变故，让张佑红一下子蒙住了，“天好像塌下来了，我不知道自己该怎么办。”
仿佛就在一夜间，张佑红贪玩不懂事的弟弟就长大了。因为淘气离开校园的弟弟，开始到处打工，并不断地将自己省下的钱寄回家中。
张佑红也曾想过中断学业，但妈妈私下里跟她说：“你读大学是爸爸的希望，再难都不能退学。”
虽然咬着牙、含着泪，张佑红坚持在校园里继续读书，但她的成绩却还是不可避免地受到了影响，“本来我高考考一本是没问题的，但那段时间我根本看不进去书”，最终张佑红进入了当地一家二本学校学习。
现在的张佑红已经是大三的学生。依靠助学贷款和课外做家教，张佑红解决了自己的学费和生活费。张佑红告诉记者，她也想过为父亲维权，但是因为父亲打工时没有签过劳动合同，而且不断变换工作，也很难确认尘肺病是在哪个矿上得的，最终也就不了了之。
张佑红上大学后，母亲就带着病弱的父亲去了西安，一边打工，一边治病。虽然现在商洛的家里已经空无一人，地也荒了，但有时间，张佑红还是会回去看看。“看着那里，就会想起自己快乐的童年，那是我们一家四口曾经幸福生活的地方。”
张佑红身边有不少同学正在准备考研，不过，张佑红早已放弃，她现在只想早点毕业、早点工作，挣钱为爸爸看病。张佑红说，她知道尘肺病不能完全好起来，但只要爸爸能像现在这样，陪在妈妈身边，她就很满足，因为“只要爸爸在，我们就是一个完整的家。”
2013年尘肺病农民工看门诊次数、费用及报销情况
呼吁
尘肺病作为职业病的“第一杀手”，引起了各方关注。
2012年12月，国务院印发了《全国资源型城市可持续发展规划（2013－2020年）》，要求切实保障和改善民生，加大对尘肺病、慢性胃炎、皮肤病等矿业工人职业病和常见病的预防和救治力度。
而据记者了解，2012年8月，中华社会救助基金会就与四川省乐山市峨边彝族自治县民政局签订了关于尘肺患者救助的合作方案，以中央财政资金设专用账户，尘肺患者医治后，政府以不低于医疗费的80%的比例报销后返回专用账户，继续用于尘肺患者救治。
2013年8月，峨边县县委和县政府又出台文件，包括当地尘肺病患者治疗费用纳入城乡居民基本医疗保险，不足部分，由民政进行救助；每名尘肺患者每人每年5000元尘肺困难补助；尘肺家庭子女教育费用免除等六项救助措施，意味着峨边县尘肺患者从就医、生活、子女助学各方面得到了根本保障，并且这样的救助策略在乐山市有尘肺患者的区县进行了推广和实施。
此外，全国还有部分地区进行了尘肺患者救助的积极尝试。如云南水富将尘肺病纳入新农合；贵州仁怀将尘肺病患者纳入低保给予生活救助，尘肺病治疗费用由医保报销，剩余部分由民政部门救助；湖北十堰将尘肺患者纳入大病救助对象等等。
地方救助虽然提供了成功的样本，但也暴露出种种局限：因地方政府财力有限，无力承担庞大的尘肺病群体的整体救助；新农合统筹层次较低，基金承受能力有限；尘肺病多属于异地治病，户籍所在地和工作地两地政府协调、协商困难等等。
因为工作的缘故，全国人大代表、江苏无锡肺移植中心主任陈静瑜接触了大量的尘肺病患者，“90％以上的尘肺患者发病年龄在30岁~50岁之间，他们都是家庭经济收入的主要来源。”
陈静瑜发现，在外出打工过程中，这些农民工在高粉尘的环境中工作，缺乏相应劳动保护用具和保护措施，导致了尘肺病的高发；同时，由于没有劳动合同和社会保障，相当一部分中小非公企业也没有为农民工缴纳工伤保险，从而增加了尘肺病农民工的维权难度，导致不少尘肺病农民工因得不到基本的医疗救治，病死率极高，且由于丧失劳动能力，家庭生活陷入困境。
因此，在2013年、2014年连续两年的全国两会上，陈静瑜提出建议，呼吁政府应在工伤保险基金内建立尘肺病专项基金，以切实解决尘肺病农民工的医疗救助问题。
陈静瑜同时表示，职业病重在“防”，要以“预防为主，防治结合。”他建议加大用人单位职业病防治的法律责任，从源头上预防、控制和消除工作场所的职业病危害因素，有效扭转尘肺病频发的现状。
《中国尘肺病农民工生存状况调查报告（2014）》也在对安徽、甘肃、贵州、四川、陕西等8个省的近千户尘肺农民工、非尘肺农民工与去世尘肺农民工家庭调查后从立法、政府及监管部门和用人单位三个角度形成政策建议，建议将尘肺病确定为国家保险或工伤的全民保险，纳入国家社会救助体系，出台帮扶尘肺病人的专项措施，动员社会力量积极探索尘肺病农民工的综合救助模式，以减轻并解决职业病给劳动者带来的严重危害。
