为了高原罕见病家庭的幸福
——记北京协和医院耳鼻喉科副主任医师王轶
标签：女主角 | 来源：中国妇女网 | 作者：耿兴敏
中国妇女报全媒体记者 耿兴敏
“一袭白衣，增添你的美丽；一抹倩影，带来快乐安宁；一脸笑容，让人如沐春风；一腔热情，带来美好心情。春节到了，陈亚庆祝您新年快乐，阖家欢乐，幸福满满”
2023年春节，北京协和医院耳鼻喉科副主任医师王轶收到了很多来自青海家庭的微信祝福。接受中国妇女报全媒体记者采访时，王轶说，一句句真挚的感谢话语让她倍感温暖。
精心培育人才 助力青海罕见病学科建设
2021年，北京协和医院耳鼻喉科副主任医师王轶入选中组部、团中央第21批博士服务团成员，并前往青海，挂职担任青海大学附属医院副院长，在此开展为期一年的医疗援助工作。
除了争分夺秒多看患者，解决患者及其家庭的痛苦和负担，她引领学术创新，全力提高青海省罕见疑难病的诊治水平。
相关数据显示，全球目前已知的罕见病超过7000种,患者已超过3亿，其中我国大约有近2000万患者。加强罕见病疑难病防治，事关群众生活质量和家庭幸福。
毋容置疑，青海罕见病疑难病的诊治水平与内地存在着比较大的差距，一旦漏诊、延误诊治，会大大增加患者跨省就医的经济成本和时间成本。
北京协和医院作为国家疑难重症诊治中心及中国罕见病联盟牵头单位，在罕见病诊疗方面积累了丰富的临床经验。例如在SAPHO综合征诊疗方面，北京协和医院接诊的患者数量在全国乃至全世界都是最多的。经过多年多学科专家联合观察研究，王轶及其团队不断摸索对SAPHO综合征最佳的诊断和治疗方案，积累了大量临床经验。
在青海，王轶认为自己责无旁贷，她要把提升罕见病疑难病诊治能力作为援青的重要目标和责任。
王轶倾囊相助，为当地医生传授关于罕见病的相关理念、知识和技术。助力青海大学附属医院在罕见病的诊疗方面开展了卓有成效的工作。
王轶深知，罕见病的诊断，往往需要涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学+科知识，而临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。
一方面，对当地医护人员罕见病疑难病诊断水平的提高迫在眉睫。另一方面，罕见病知晓率低，这是共性问题，普及知识需要介绍，更需要大家自学的针对性材料和途径，如何更好地提高效率和方法，也是王轶十分关注的问题。
王轶坦言，自己经常为时间焦虑，为了尽可能地多诊断患者和提升当地医生的诊治水平，她恨不得一天分成两天用。
为此，王轶倡议和组织编写《罕见疑难病例集锦》。在她的积极努力下，博士服务团14名医学博士各自发挥专业特长，编撰出版了《罕见疑难病例集锦》。
对此，青海大学附属医院院长樊海宁难掩激动之情和对同行的感激之情：“里面都是宝贵的诊疗经验，以后本地医生遇到疑难杂症，可以翻阅参考为患者诊治，减少患者需要辗转多地就医的问题。”
确诊难是横亘在罕见病救治路上的第一个拦路虎。为了帮助大家认识罕见病，掌握诊治方法，王轶联系并邀请了自己此前诊治过、从事“罕见病万里行”宣传活动的罕见病患者来到青海大学附属医院，以医患见面会形式，向医生们介绍“粘多糖贮积症”“骨纤维异常增殖症”“卡尔曼综合征”“声带竹节病”等罕见病，现场教学，助力相关人员加深认识。
由于罕见病致病机理尚不明确，目前国际上也无统一成熟的治疗方案。王轶便把在协和医院的诊治经验、方案倾囊相授，详细讲解关于罕见病的相关理念、知识，指导、组织多学科共同诊疗。
功夫不负有心人。青海在粘多糖贮积症诊断方面以前是空白，在王轶团队组织罕见病患者到青海见面会后1个月，青海大学附属医院儿科就诊断了青海第一例粘多糖贮积症，填补了青海粘多糖贮积症诊断的空白。
随后，免疫科和耳鼻喉科也联合诊断出1例声带竹节病。值得一提的是，声带竹节病，国际上到2021年仅仅报道99例，在我国青海诊断一例。
这也吸引了来自全国各地的患者慕名前来。在王轶援助青海的一年时间里，来自北京、东北三省、新疆、甘肃、山西、山东、四川、重庆、湖南、广东、江苏、海南等地罕见病患者60余名慕名前来青海诊治，这在青海历史上还属首次。使得青海大学附属医院罕见病学科建设迈上一个新台阶。
爱撒高原不了情 助力发展“带不走”高原医学
在青海疫情来临时，她主动请缨参加新冠救治，她明知道呼吸困难气管切开意味着感染的机会大大增加，她认为自己手术熟练，她是最适合参加新冠抢救的医生，同时减少年轻医生感染的机会。
为了推动青海罕见病诊治项目顺利实施，王轶四处奔波，多方沟通协调，筹措到中华慈善总会善缘基金50万元的项目启动资金。
她带领团队参加全国大学生护理技能大赛，取得西北西南赛区比赛一等奖并晋级全国总决赛，最终荣获全国三等奖这一青海历史最好成绩。
她与援青博士共同主编了《走进藏医》，介绍了历史悠久的藏医药，为了解藏医药、发展藏医药献出自己的力量，为民族团结作出了贡献......
王轶不仅将医疗技术留在她挂职的青海大学附属医院，还将光和热传递到青海全省多个医疗机构。
在完成日常的各项工作之外，王轶奔忙于青海省人民医院、青海红十字医院、青海省第四医院、青海省第五医院、青海省交通医院、西宁市第一医院、西宁市第二医院、西宁市中医院、玉树八一医院、海北州医院等单位进行会诊、交流，在青洽会上，还与红十字医院签订了帮扶协议，长期进行医疗帮扶。
短短一年，王轶在青海不仅收获了患者的高度认可，还为青海医疗工作者开拓了新视野，为青海培养了一支“带不走的医疗队伍”。在切实提高青海医务人员对于罕见疑难病的诊断、治疗及科研能力的道路上不遗余力，实实在在为健康青海贡献力量。
除了挂职期间在青海省委组织部人才办的支持下，王轶作为主编，与14位医学博士携手编撰的《罕见疑难病例集锦》——一部多民族、全科、图文并茂的罕见疑难病例集锦，王轶在2022年1月份挂职期满回到北京后，多了一份沉甸甸的牵挂：为让高原上更多罕见病患者的家庭成员重新绽放笑脸，从此她在工作之余，挤出时间开始了心里另一项重要工作。
王轶观察发现高原疾病明显有别于平原地区，在省委、省政府、省卫健委的倡议支持下，充分发挥医疗组团式援青的优势，她联系全国有关专家学者，携手援青博士、同行，与青海西藏高原医学专家们一起，查阅国内外高原相关疾病的最新进展。
短短半年后，她为高原群众再次奉献出一份厚礼：长达205万字的《高原医学》，内容涵盖高原疾病诊治、高原体育、高原食品、高原医药等，为急慢性高原病、高原相关疾病的准确高效诊治提供了最新方案，减少死亡率、残疾率，提高生活质量，为我国国防安全、高原建设、高原旅游、高原体育、高原康养、高原人民的健康提供了强有力的医疗支持。
无疑，这部医学著作，对于护佑高原人民健康、助推高原建设具有重要作用，而在青海的患者和群众心里，这分明是王轶心系高原的真情表达。
为了今后能够持续为青海医疗卫生健康事业的发展“输血”，她于2021年申报并成功入选青海省“昆仑英才-高端创新创业人才”柔性引进领军人才。
之所以如此，她希望依托北京协和医院这一平台，继续推动青海大学附属医院在罕见疑难病的诊断、治疗及科研能力的提升，从学科建设规划、人才培养、临床技术规范化培训、临床规范化流程管理、专业技术等多个方面致力于将其打造成为西北地区罕见疑难病诊疗中心。
援青期满返回北京后，她一直心系青海，青海高原孕产妇死亡率和新生儿出生缺陷处于高位的情况一直让她牵肠挂肚，她在省政府和省卫健委的支持下申请了科技厅的课题，希望为降低青海耳聋发病率，提高人口质量继续出力。
如今，协和医院和青海高原医学专家联合翻译了《高原医学与生理学》，2023年9月拟在中国科技出版社出版。
王轶告诉记者：“我们主编的《高原创伤》2023年1月底已经交给出版社，即将上半年在科技出版社出版。希望继续服务高原人民健康，为国防、经济、旅游探险、高原体育训练、高原人民健康服务。”
援青支援架金桥，真情帮助见实效，王轶默默践行了“把论文书写在祖国大地上”。
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- 编辑：荣飞 2023-01-27
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