一位脑瘫儿的母亲和她的一百多位孩子
标签：女主角 | 来源：《瞭望》新闻周刊 | 作者：记者 侯鸣
胡艳丽在为脑瘫患儿做口肌按摩（ 9月30日摄）
➤1995年，胡艳丽的大女儿因出生时难产缺氧被确诊为徐动型脑瘫。这种类型的脑瘫患者上肢徐动、下肢痉挛，治疗难度大，是脑瘫患者里的重症类型。从此，胡艳丽背起女儿踏上了漫漫求医路
➤从2003年开办康复幼儿园至今的18年里，有100多名患儿从这里走出去，走进校园，走进社会，过上了正常生活
这里是黑龙江省双鸭山市心愿达成启智康复中心，54岁的胡艳丽是这里的负责人，也是康复中心孩子们的“胡妈妈”。
跟随胡艳丽走进每一个教室，她能准确讲出每个孩子的情况。见到她孩子们都跑向她怀里，她笑着抚摸每一个小脑袋。
这里的孩子是一群“折翼天使”，他们由于各种原因与“正常”孩子不一样，或行动不便，或发育迟缓，或在智力方面有障碍……
但在胡艳丽眼里，每一个孩子都是最可爱的天使。从初为人母到知天命之年，胡艳丽用心用爱守护着这些孩子，脸上一道道深深浅浅的皱纹刻画出这么多年的坎坷、艰辛，眼神依然坚定有力……
被意外改变的人生
1995年，胡艳丽的大女儿因出生时难产缺氧被确诊为徐动型脑瘫。这种类型的脑瘫患者上肢徐动、下肢痉挛，治疗难度大，是脑瘫患者里的重症类型。从此，胡艳丽背起女儿踏上了漫漫求医路。面对医生一次次的摇头，胡艳丽背着女儿辗转佳木斯、上海、北京等地，只为寻找一丝希望。
她的努力与坚持得到了回报。
1996年，胡艳丽带着女儿在北京求医时，一位姓丁的教授听说了她的情况后特别同情，在给孩子治疗的同时，也指导她系统学习肢体按摩、智力康复等治疗手法，学会这些手法可以节省不少治疗费用。
由于没钱租房，丁教授在医院厕所旁边给胡艳丽找了一间小仓库，她带着女儿在那里一住就是七年。“当时为了节省路费也不常回家。”胡艳丽说，为了给孩子治病花光了家里的积蓄，丈夫、婆婆，甚至邻居都觉得她不是正常人，为了一个生病的孩子抛弃家庭。
2003年，胡艳丽离婚了，两个孩子全部由胡艳丽抚养。没有经济支撑，胡艳丽带着孩子回到双鸭山，那时50块钱一个月的房租都让她一筹莫展。
“开始我去做了洗碗钟点工，两块钱一个小时，能勉强糊口，但是没人看孩子，孩子拉在裤子里也没人管。”思来想去，胡艳丽觉得开一家脑瘫康复幼儿园可能是最好的选择，既能在家照顾孩子，又能用自己的技术帮助别的孩子。
由于来做过康复治疗的孩子恢复效果不错，胡艳丽的康复幼儿园孩子逐渐增多，规模也越来越大。
2019年5月份，在有关部门资助下，康复幼儿园搬到了目前这个1700多平方米，两层楼，有着20多个科室的康复中心。这里除了接收脑瘫患儿，还为患孤独症、唐氏综合征等疾病的孩子提供康复治疗训练。目前在这里接受康复训练的孩子有116人。
从2003年开办康复幼儿园至今，有100多名患儿从这里走出去，走进校园，走进社会，过上了正常生活。
被孩子“骂”惯了的院长
“胡艳丽，你等着，我不会放过你的！”“小石头”生气地朝胡艳丽吼着，面部因痛苦而扭曲。
九年前，“小石头”的家长带着他从哈尔滨到这里治疗。胡艳丽在给孩子做康复时，得下大力气按摩，有的地方甚至按出淤青。胡艳丽的头上渗出了汗珠，孩子因为疼痛难忍不禁“破口大骂”。
胡艳丽笑着说，这种情况时常发生，她已经被孩子“骂”惯了。她不怕被骂，怕的是孩子不能从这里笑着走出去……
治疗一年多后，“小石头”康复状况良好，父母满意地带孩子回了家。“小石头”后来还考上了大学，与健全孩子的生活无异。
如今，康复中心引入了21名康复训练师，胡艳丽也不再是单打独斗，但她一刻没闲着。她的女儿由于在黄金康复期耽误了治疗至今还不能站起来，她不能看着同样的事情发生在别的孩子身上。
“三岁以下是孩子恢复的黄金期。我经验丰富，上手按摩效果会更好些。”胡艳丽每天早上六点半准时到康复中心，关心患儿家长对孩子每一个小变化的欣喜与急迫。
康复中心总是遇到大大小小跟钱有关的麻烦，不是买菜钱不够用，就是购买教具筹不到钱等。
“我们主要资金来源是国家对0～6周岁孩子每年1万多块钱的补贴，主要用于支付教师们的工资和取暖费。”胡艳丽告诉记者，因为没有多余的钱，康复中心临时有什么开销都要东拼西凑。最近一个月食堂买菜的钱用的是她自己的工资。
对胡艳丽来说，康复中心已成为生命中不可分割的一部分，自己也算不清搭进去了多少钱……
每一个过来治疗的孩子，胡艳丽都要对家庭情况摸个底，对于那些父母残疾或家庭困难的家庭分文不收。有爱心人士给孩子们捐衣服时，她还向他们恳求，能否捐一些大人穿的衣服给这些家长们。她永远记得二十多年前，北京那个狭小的仓库里曾有人为她点亮一盏灯。
跟女儿“划清界限”的妈妈
“有钱你们就吃肉，没钱你们就吃土豆，每年2万块钱的房租不能少。”2018年，胡艳丽帮助女儿及一些年龄大的孩子，用自家房子成立了双鸭山市残疾人文化艺术服务中心，让他们自己经营，自负盈亏，自己收房租时绝不手软。
胡艳丽的女儿荣宇航今年26岁，现在依然站不起来，这也是胡艳丽一直以来的痛。
很多孩子智力正常，生活也能自理，但因为身体状况被歧视，在社会上很难找到工作。他们要怎样生活？
胡艳丽想重点培养服务中心的8个孩子，通过他们带动残疾孩子自立自强。这些孩子在就业基地用志愿者送来的旧衣服做成布艺装饰品。学习做花样面食，其中“花馍馍”最受欢迎。
“我想让他们通过自己的劳动好好生活下去，而不成为别人的负担。”胡艳丽说，有时没有订单、孩子们只能每天吃土豆，有时还得跟她借钱买菜。虽然心疼，但她也要坚持。
几个月前，一个家长十多天没来接孩子，这让胡艳丽感到很不对劲，以往这位离异多年的单身母亲从未迟到过。
“这么多天没来，我是去北京看病了，查出来得了脑瘤，是不是恶性还要专家会诊。我也不知道自己能活多久，我先走了孩子怎么办？”这位母亲哭着向胡艳丽诉说，胡艳丽想到了自己，想到了更多这样孩子的家长，一时不知说什么……
“阿姨您没事最好，要是您有什么事也别担心，我们几个赚钱养他不成问题。”当时荣宇航也在场，她坐在轮椅上说着这番话，胡艳丽的泪水再也控制不住。
自从去年孩子们做的“花馍馍”打开销路后，孩子们的表现让胡艳丽既欣慰又感动。
所有的孩子都盘算着买些东西。有送妈妈的母亲节礼物，有给帮助过自己的人送小礼品，他们还每天给康复中心的孩子们送去亲手做的卡通馍馍……努力向周围传递着爱与温度。
十几年如一日，胡艳丽的手指已经变形了，比原来“大”了一圈，也常常因手腕疼无法入睡。但是通过这双手，一百多个孩子的梦想被插上了翅膀，他们的人生因此而改变。
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- 编辑：肖睿 2021-10-20
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