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《中国地中海贫血蓝皮书（2020）》在京发布
国内外专家共商地贫防治政策与实践发展
标签：健康 | 来源：中国妇女报 | 作者：黄婷
中国妇女报全媒体见习记者 黄婷
在第28个世界地贫日来临之际，2021年5月8日，“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”在北京召开。论坛由民德咨询（北京）有限公司、北京天使妈妈慈善基金会与国际地贫联盟联合发起，北京师范大学中国公益研究院提供学术支持，来自广东、贵州、重庆、湖南、江西等地卫生健康委系统和妇幼保健院工作人员，以及国内外地中海贫血防治领域重量级专家学者，共同讨论地中海贫血防治的政策经验及医疗技术，塞浦路斯、印度尼西亚、阿联酋等国医疗专家网络视频参会。
论坛发布了《中国地中海贫血蓝皮书(2020)》，总结回顾了我国地中海贫血防治工作方面取得的成绩和进展。
蓝皮书指出，5年来，我国多地已将输血费用纳入医保报销范围，提高门诊年度最高支付限额；恩瑞格（地拉罗司）去铁药纳入国家医保药品目录，大幅提高了地贫去铁药物的可及性和可负担性，提升临床治疗的整体水平，延长和改善地贫患者生存周期及生命质量；造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围，部分地区还将造血干细胞移植术后观察及治疗纳入医保范围。
根据蓝皮书，“十三五”期间，地贫防控工作纳入健康中国行动计划，为我国建立有效预防控制出生缺陷，进一步提高出生人口素质夯实了基础。地贫高发的10个省（区、市）地方政府设计本地的具体防控措施并加以落实，建立起横向联合机制。此外，随着地贫防控项目的顺利推进，地贫在广东、广西等地得到有效控制，重型地贫患儿出生率显著下降。惠民政策进一步扩展,地贫基因检测逐步纳入婚检、孕前优生健康检查范围，地贫高发地区结合婚检、孕前优生健康检查开展地贫基因检测。
蓝皮书显示，5年来，我国地贫造血干细胞移植技术愈发成熟，现阶段实行的同胞供者移植治疗地贫成功比例已经和国际水平持平，而在非亲缘供者移植治愈方面，甚至已经达到或超过了国际水平。随着造血干细胞移植技术愈发成熟，医学人才队伍不断壮大，可进行干细胞移植的医院也越来越多，各地医院也纷纷增加移植仓位，可供地贫患者选择的资源更加丰富。
根据蓝皮书，回首5年，开展地贫救助服务工作的社会组织、志愿者队伍等社会力量，立足自身岗位、发挥专业优势和个人优势，在救治救助、政策倡导、心理疏导、资讯互通、知识培训、救助辅导等方面发挥了更加突出的重要作用，
蓝皮书显示，近5年，随着现代基因编辑技术的进步，基因治疗的基础研究和临床实践将地贫的治疗带进了前所未有的层次和水平，使得基于基因编辑的基因治疗有望成为β-地贫患者全新的临床治疗方案。同时，我国细胞与基因治疗相关政策体系框架也不断完善，一系列政策逐步加强细胞与基因疗法行业监管工作。
蓝皮书指出，尽管过去五年来，我国在防治地贫工作方面取得令人振奋的成绩，但面临的挑战和问题依然紧迫。必须从建立长效体制机制入手，形成有效的动力机制、激励机制、保障机制，加快构筑起与我国经济发展水平相适应的更加完备、更富韧性、更有效率的地贫防治体系。
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