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“爱让明天更美好”公益电影发布会在京举行 呼吁关注遗传性罕见疾病

作者:莫兰  来源:中国女网  发布时间:2017-09-18

“爱”让明天更美好公益电影启动仪式

  中国妇女报·中国女网记者莫兰 发自北京  9月16日下午,由北京中华文化促进会、光和表观医疗科技(北京)有限公司主办的“爱让明天更美好公益电影新闻发布会”在北京举行,200多位医疗界、文化艺术界、传媒界的专家学者与部分DMD病患及家属共聚一堂,为支持社会公益组织关注DMD、关注遗传性罕见疾病、关注罕见病病患和家庭向社会发出呼吁。活动中发布的DMD公益电影摄制计划,将艺术地再现一个DMD家族悲欢离合的真实故事,呼唤人们用爱和善意,支持那些深陷痛苦甚至死亡威胁的人,穿透“宿命的迷雾”,到达幸福的彼岸。故事主人公的生活原型参加了发布活动。

8772乐队演奏歌曲《从不罕见》。乐队名称来自“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,现有成员全部由罕见病、残障朋友组成。

  据现场专家介绍,DMD是杜氏肌营养不良的简称,这是一种罕见的致命的遗传性疾病,目前尚没有找到有效的药物和治疗方法。由于DMD是 X-连锁隐性遗传病,女性携带致病基因,并且“传男不传女”,仅见于男孩发病。若母亲是疾病基因的携带者,子代男性发病概率可达50%。患者从3岁~4岁发病,肌肉逐渐萎缩丧失功能,直到呼吸肌无力呼吸,会在20岁左右死亡。专家认为,从社会学角度看,罹患这种疾病的家族,像遭受了恶意的“魔咒”一样,其家庭和成员会承受一定的社会污名,伴随而来的是入学、社会融入和婚姻方面的不公正对待和基因歧视。更为严重的是,由于女性是携带者,患儿从母亲遗传致病基因,这对于母亲而言,家族歧视和自责会给其心理带来更大痛苦。加之病患家族中子代女性可能是携带者,这对于其成年后的择偶和婚姻也会产生重大负面影响。

光和表观医疗科技(北京)有限公司张旭博士和公益电影主人公程程

  所幸,随着现代医学的发展,有DMD家族史的妇女可以在孕期通过严格的医学检测手段判定胎儿是否遗传了致病基因,使健康婴儿顺利产出或及时终止罹患者的妊娠。DMD公益电影中小主人公的生活原型就是这样一位幸运儿。他的母亲在知道自己腹中的胎儿是男性后倍感绝望,她幸运地找到了负责DMD检测的张旭博士,在科学的保驾护航下,保住了这个宝贵的小生命。

罕见病患者演唱《隐形的翅膀》

  在活动现场,罕见病患者及爱心人士还表演了精彩的文艺节目,罕见病患者自强不息、与病魔抗争的顽强精神深深地感动了观众,赢得了热烈的掌声。

编辑:吴苏锦

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